Apoio familiar

Ajuda falar com quem passe pela mesma experiência. Auxilia aderir a programas de ajuda como os da VHL Family Alliance. Procure essa troca de ideias porque outras famílias com VHL podem ouvir e partilhar a sua própria experiência, ajudando a encarar diferentes perspectivas do problema. Faça-o pessoalmente num grupo de ajuda ou através do telefone, da Internet, por carta... Haverá sempre alguém de uma família com VHL para o ouvir e partilhar experiências.

Será como tentar construir um edifício por si só (Figura 13). Uma só pessoa, até mesmo um só casal, não podem construir um edifício sozinhos. Mas o grupo, a comunidade, podem consegui-lo em poucos dias, cada um na sua melhor especialidade e com a sua experiência. Cada elemento do grupo beneficiará com o esforço de todos.

Pode ser assustador enfrentar o problema, mas será muito pior fazê-lo sozinho. Além disso, a VHL Family Alliance é uma organização que precisa da participação de cada um. Foi através da partilha da informação que ela nasceu. Pela partilha das experiências individuais, aliando-a aos conhecimentos técnicos dos médicos e investigadores que trabalham com VHL, todos aprendemos as formas de melhorar diagnósticos, tratamentos e a qualidade de vida de todos os que sofrem de VHL.

Figura: Uma vida construída em conjunto

Len Borman, fundador do Centro de Entre-Ajuda de Illinois. Tal como em Power Tools: Ways to buid a self-help group de Joal Fischer, M. D. Por Tina B. Farney. Direitos de 1992, SupportWorks, Charlotte, Carolina do Norte. Todos os direitos reservados. Utilizado com a autorização de Ms. Farney e Dr. Fischer.