Seguinte: VHL Family Alliance Acima: O manual sobre VHL Anterior: O manual sobre VHL Conteúdo Índice
Esta informação foi compilada para ajudar pessoas com VHL, as suas famílias e outras pessoas interessadas em entender a VHL. A informação apresentada deve ser acompanhada de conversas com os médicos e outros profissionais de saúde. Não há brochura que possa substituir os contactos pessoais e conselhos individuais sobre as questões e os tratamentos.
Um dos principais objectivos é transmitir às pessoas afectadas e às suas famílias uma maior confiança no futuro. Com uma detecção a tempo e tratamento apropriado, há hoje mais esperança para as famílias com a Doença de Von Hippel Lindau do que em qualquer outra época. As investigações recentes em VHL e doenças relacionadas conduziram a melhores métodos de diagnóstico e de tratamento.
A VHL Family Alliance reconhece a importância das contribuições dos muitos colaboradores e autores para tornar possível este pequeno livro, quer membros das famílias quer médicos. O conhecimento e efectivo tratamento de VHL evoluiu rapidamente desde 1993 através da cooperação internacional, promovidos em particular pelo Simpósio de Freiburg, em 1994, sob a liderança do Dr. Hartmut Neumann e em Honolulu, em 1996, sob a liderança do Dr. Edward Hsia, Dr. Berton Zbar e Dr. J. M. Lamiell; as Conferências Anuais Pacientes/Cuidadores da VHL Family Alliance; e por vários extensos projectos de investigação nos Estados Unidos pelo Dr. W. Marston Linehan, em França pelo Dr. Stéphane Richard, na Alemanha pelo Dr. Hartmut Neumann, e no Japão pelo Dr. Taro Shuin. Melhoramentos significativos a este Manual foram efectuados pelo Dr. Cornelius Lips e a sua equipa na Holanda; pelo Dr. Richard, o Grupo de Estudo Francês e VHL França; e pelo Dr. Neumann e seus colegas na Alemanha na preparação de uma edição local do manual na sua língua. Estão disponíveis edições em várias línguas: francês, alemão, espanhol, holandês, dinamarquês, italiano e noutras línguas serão organizadas à medida que forem necessárias.
Este texto também está disponível na Internet, para consulta ou para transferência de ficheiro. Veja-se em
Agradecimentos ao Dr. Stephen Tatter e ao Departamento de Neurogenética do Hospital Geral do Massachusetts por fornecer este importante recurso na web e à Fundação Murray pela sua assistência para alargar este serviço.
Ao longo deste manual as palavras que possam ser novas para os leitores surgem em itálico e são brevemente explicadas. As definições desses e outros termos médicos relacionados com VHL surgem no final do manual.
Serão benvindas sugestões e comentários para futuras e melhores edições deste manual.