Recomendações gerais para rastreio

A equipa médica assistente irá acordar com o doente um programa de vigilância adequado para ele e sua família. Geralmente recomenda-se começar os exames preventivos aos seis anos de idade nas crianças com risco de VHL, ou mesmo antes, utilizando métodos não dolorosos e que não envolvam radiações ou contrastes: um exame completo ao olho, um exame físico completo incluindo medição da tensão arterial e exame neurológico. Exames ao cérebro, ecografias ao abdómen e colecta de urina de 24 horas normalmente só são aconselhados na idade de 10 a 12 anos, ou antes se os sintomas ou sinais o indicarem (Figura 3).

Inclui-se neste manual um Calendário Recomendado 4.4 para lembrar as recomendações médicas sobre exames, os intervalos aconselhados entre as repetições dos exames e a data dos exames marcados.

Inclui-se ainda a sugestão de uma rotina de exames e tratamentos, um Guia de exames sugeridos 5.1.

Figura 3: Exames com ultra-sons (Ecografias)

Um exame com ultra-som funciona como um radar de um submarino. São enviada ondas de sons para que o computador analise a reflexão do som e calcule a profundidade e densidade do tecido que reflecte o som. Ilustração de Vincent Giovannucci, O. D.. Auburn, Massachusetts.

A minha família está convencida que nunca se deve ir sozinho às consultas médicas. Se as notícias forem difíceis de ouvir, o cérebro deixa de ouvir em determinado momento e não aceita mais informação. Ajuda se houver mais alguém a ouvir, de preferência alguém não afectado e que tome notas. Se for sozinho, leve um gravador. Ficará admirado quando repetir a audição no dia seguinte. Darlene Y., Massachusetts.

Na terminologia britânica, os doentes são referidos como sofredores (sufferers).

Gostaríamos de alterar a terminologia britânica.

Não somos sofredores, mas sobreviventes.

Não somos vítimas, mas veteranos.

Assim como os profissionais detêm a experiência e os conhecimentos necessários de que precisamos e que respeitamos, também nós detemos uma experiência que merece ser respeitada. Juntamente com os médicos e os investigadores, venceremos a nossa cruzada de melhorar diagnósticos, tratamento e qualidade de vida para pessoas com von Hippel-Lindau. Trabalhamos para encontrar uma cura, mas uma cura demorará provavelmente décadas. Entretanto, procuramos melhores condições de vida e faremos o possível por nos ajudar mutuamente através desta experiência. Joyce Graff, Presidente e Co-fundadora da VHL Family Alliance