Viver com o conhecimento

Sofrer de uma doença crónica é uma experiência desgastante. É fácil dizer que se deve pensar num tumor cerebral como um sinal que foi extraído, mas é mais fácil dizê-lo do que vivê-lo. Deve procurar-se um programa de relaxamento personalizado. Há-os de variado tipo praticar desporto, yoga, rezar, meditação não importa qual desde que traga benefícios.

Deve adoptar-se alguma técnica de relaxamento de modo regular. Pergunte ao seu médico qual ele aconselharia ou procure nas livrarias informação sobre uma que se identifique consigo. Consulte as sugestões de leitura disponibilizadas pela VHL Family Alliance sobre medidas para reduzir o stress e os seus benefícios médicos e a Figura 12.

Uma doença crónica acrescenta tensão ao melhor dos casamentos. Não deve haver vergonha em pedir ajuda e aconselhamento. Ninguém está sozinho. E não é culpa de ninguém. A VHL não é um castigo, é uma doença.

Maridos, mulheres, pais e filhos, todos sentirão pressão de modos diferentes. As pessoas afectadas sentirão uma pressão muito real, quer física quer mental, pela doença, pelos tratamentos e pelos seus efeitos. É normal atravessar fases de recusa, raiva e todo um conjunto de fragilidade emocional. É normal ficar mais carente e sentir revolta por os familiares não entenderem automaticamente as nossas necessidades. Mas é importante falar com a família sobre a forma como se sente. Ninguém é um fardo, será antes um privilégio para os familiares poderem participar. Será sempre mais fácil lidar em conjunto com VHL.

Os elementos não afectados da família sentirão também pressão, raiva e culpa. E as crianças não afectadas podem até ficar com ciúmes da atenção recebida pelas crianças doentes ou podem sentir-se culpadas por terem sido poupadas. Afectadas ou não, as crianças muitas vezes guardam dentro de si medos escondidos seus ou pelos seus pais que se revelam em maus comportamentos ou em problemas na escola. As escolas têm por vezes assistentes sociais ou psicólogos que poderão assistir a criança, e em certos casos há também grupos de ajuda para crianças de famílias afectadas por cancro ou doenças crónicas.

Com paciência, compreensão e a assistência da equipa médica, com apoio psicológico e dos amigos, cada família ultrapassará este desafio.

Figura 12: Uma vida conscienciosa

Quando somos capazes de mobilizar os nossos recursos interiores para enfrentar os problemas com habilidade, descobrimos que somos afinal capazes de orientar a pressão sentida pelo problema para nos impulsionar através dele, tal como um velejador posiciona o seu barco por forma a beneficiar com a força do vento para o impelir até mais longe. Ele não pode velejar contra o vento, e se apenas souber velejar a favor do vento, apenas irá onde este o levar. Mas se souber utilizar a energia do vento e com alguma paciência poderá velejar na direcção pretendida. Ainda pode controlar a viagem...

Na realidade, ninguém controla a natureza. Os bons marinheiros aprendem a ler os sinais do clima e a respeitar o seu poder. Se for possível, evitarão uma tempestade, mas se forem apanhados numa, saberão quando baixar as velas, fechar as escotilhas, lançar a âncora, ou deixar seguir, controlando o que for controlável e deixando seguir o resto... Desenvolver capacidades para fazer face e efectivamente lidar com as variadas condições atmosféricas da vida é o significado de viver uma vida conscenciosa. Jon Kabat-Zinn, PhD , Director of the Stress Reduction Clinic at the University of Massachusetts Medical Center, Worcester, Massachusetts. Citado do seu livro Full Catastrophe Living: Using the wisdom of your body and mind to face stress, pain and illness, p. 3 (Delta Books, New York, 1990).