Questões a colocar ao médico

Com uma detecção precoce e tratamento, a doença de Von Hippel Lindau proporciona um melhor prognóstico e resultado do que muitos problemas com tumores e cancros. Mas todo o diagnóstico de uma doença séria pode ser aflitivo e é natural que surjam preocupações sobre os exames médicos, tratamentos, seguros de saúde e despesas médicas.

Os doentes têm muitas questões importantes a colocar sobre a VHL e a equipa médica é o melhor local para começar a procurar as respostas. A maioria das pessoas pretende saber que tipo de complicações têm, como podem ser tratadas e qual a probabilidade de sucesso do tratamento. Deve procurar-se um segunda e mesmo terceira opinião, se sentir necessidade. As seguintes questões são algumas das que os doentes poderão colocar ao seu médico:

Devo alterar as minhas actividades normais?

Qual a periodicidade necessária para os exames?

A que sintomas devo estar atento?

Se for dito qual o tamanho do tumor (ex.: 2 cm), pergunte o que isso implica.

Até que ponto devo ficar preocupada com esse tumor?

A que sinais de perigo devo estar atento?

Que tipos de tratamento são possíveis para o caso?

Quais os riscos e as consequências de cada tratamento?

Quais as probabilidades de esses riscos acontecerem nesse caso?

Quais as consequências de não efectuar qualquer tratamento?

Que outros profissionais de saúde devo consultar para cobrir todas as prováveis manifestações de VHL?

Como poderei ajudar os médicos a conhecer melhor a VHL?

Qual a experiência do médico com situações de VHL?

Onde poderei consultar especialistas experientes em VHL?

Quem poderá assumir a responsabilidade pelos meus interesses de saúde e a coordenação entre os vários especialistas?

Haverá algum programa de investigação em que eu possa participar?