Detecção no estágio inicial

Dado as manifestações do VHL serem tão variadas, não há um conjunto de sintomas característicos. Cada possível manifestação do VHL tem sua forma de diagnóstico e avaliação correspondente.

Se uma família apresenta um histórico de VHL, é importante fazer exames preventivos dos membros dessa família, antes do aparecimento de qualquer sintoma. O médico deve ser consultado sobre a melhor época para começar os exames preventivos e a periodicidade com que se deve voltar para nova consulta. Geralmente recomenda-se começar os exames preventivos aos seis anos de idade, ou mesmo antes.

O facto de um exame preventivo resultar negativo não significa necessariamente que a pessoa não sofra de VHL. A primeira manifestação do VHL pode surgir muitos anos depois.

Dependendo do que os exames revelem, o médico determinará a que sintomas específicos a pessoa deve prestar atenção. Obviamente, caso ocorram vómitos, dores de cabeça, problemas de equilíbrio ou dor persistente que dure mais de 1 ou 2 dias na mesma parte do corpo, a pessoa deve consultar o médico.

Uma vez diagnosticado VHL em alguma parte do corpo, é muito importante realizar um exame exaustivo para detectar outras possíveis manifestações da doença noutras partes do corpo e regressar para novos aos exames com a periodicidade recomendada pela equipa médica.

Se o VHL for detectado e tratado em seu estágio inicial, as esperança para as famílias afectadas por este síndroma hoje são maiores do que nunca. As pesquisas sobre o VHL e doenças associadas resultaram na melhora do método de diagnóstico e tratamento. O nosso conhecimento sobre o VHL está a aumentar rapidamente. O VHL Family Forum contém as últimas notícias sobre VHL.